IBD患者さんへの医療費助成制度

難病やがん、慢性疾患などの対策、および指定難病の選定に関する調査・審議などを行う、厚生科学審議会疾病対策部会の下部組織の委員会のことです。主に指定難病の追加や診断基準の見直し、治療法の開発状況などについて専門的な知識を基づいて検討を行います。

2024年4月1日から指定難病の診断基準を満たしている人に対し、指定難病に罹患していることを証明するための証明書のことです。登録者証は自治体の障害福祉サービスの受給申請やハローワークなどで難病患者であることを証明する際に、医師の診断書代わりとして活用することができます。

難病とは、難病法において「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることで長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定義された疾患のことをいいます。

指定難病患者さんが身近な医療機関で治療を継続できるように、専門的な拠点病院と連携しながら難病医療を支える機能を有した病院のことです。主な役割として、拠点病院と連携し、地域内で主要な難病の診断・標準治療を行うほか、緊急時の対応として、難病患者が急性増悪した際や、在宅での介護が一時的に困難になった場合などに、病床の確保を行います。

難病医療連絡協議会は、難病のある方が適切な医療や支援を受けられるよう、よりよい医療体制を整えるために、病院同士の連携方法や相談体制などについて話し合う場のことです。難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院、保健所、関係市区町村の関係者等によって構成されています。

各都道府県の拠点病院に難病患者さんからの相談窓口として配置され、難病診療に関する個別相談や情報提供、研修等を行います。多くの場合、看護師や医療ソーシャルワーカーがこの役割を担っています。

難病分野において専門的な医療を提供し、患者さんの早期診断を支援するとともに、地域の医療機関との連携を強化し、指定難病患者さんが身近な医療機関で治療を継続できるよう体制を整備する役割を担う病院のことです。

難病患者が専門的で質の高い医療を受けられるよう、都道府県が指定する中核的な医療機関のことです。診断・治療の実施だけでなく、地域の医療機関への支援や情報提供、相談支援、研究などを行います。

難病患者さんやそのご家族が地域で安心して療養生活を送れるように、医療機関や関係各所との調整、相談対応等を行う専門職のことです。

難病の患者さんへの相談支援などを行う拠点として都道府県・指定都市に設置されている施設のことです。電話や面談等により日常生活上の不安ごとや各種公的手続きに対する相談支援を受けられるほか、難病の患者さんが適切な就労支援サービスが受けられるように、ハローワークなどと連携した、就労サポートを行なっています。

1972年に制定された、難病患者さんを総合的に支援するための基本方針で、①調査の推進、②医療施設等の整備、③医療費の自己負担の軽減、④地域における保健医療福祉の充実・連携、⑤QOLの向上を目指した福祉施設の推進、の5項目を柱としています。長年、この要綱に基づき難病施策が行われてきましたが、制度の安定化と公平性を確固たるものにするため、2014年に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」として法制化されました。